Disturbo dello Spettro Autistico: quale il ruolo dei loro fratelli e sorelle?

Attualmente, non sono molti gli studi che approfondiscono la delicata questione riguardante i fratelli e le sorelle di persone con disabilità (Siblings).
Nonostante ciò, negli ultimi anni si sta cercando di approfondire questo delicato tema, dedicando maggiore spazio al loro vissuto, valorizzando la loro esperienza che, seppur faticosa, può risultare al contempo arricchente.

In particolare, gli studi riportati in letteratura sulla relazione fraterna in presenza di un bambino con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) sono controversi. Infatti, mentre alcuni evidenziano uno sviluppo simile a quelli di fratelli di bambini a sviluppo tipico, altri descrivono difficoltà comportamentali, relazionali ed emotive. La ricerca descrive sia esperienze positive (sviluppo di empatia e senso di responsabilità precoce) che negative (esposizione a comportamenti spaventosi, violenza fisica, minore attenzione dei genitori, sentimenti di colpa, vergogna, isolamento sociale e preoccupazioni per il futuro).

 

Ad oggi, il ruolo della famiglia, e in particolare dei fratelli, all’interno del trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico risulta essere sempre più importante. Infatti, se da una parte i professionisti utilizzano un approccio integrato, basato sulle evidenze scientifiche, che combina la gestione educativa, comportamentale e farmaceutica, dall’altra un ruolo centrale è ricoperto dalle aspettative e dal coinvolgimento della famiglia all’interno del trattamento.

 

Alla luce di questo scenario, in Francia è stato proposto uno studio che si pone l’obiettivo di indagare, attraverso interviste, l’opinione dei siblings sul trattamento dei fratelli con ASD, con il fine ultimo di identificare le giuste prospettive per ridurre lo stress familiare e sostenerli durante tale percorso.

Lo studio ha avuto luogo in due reparti ospedalieri di Parigi, all’interno dei quali i bambini vengono presi in carico e svolgono terapia 4-6 volte alla settimana, lavorando principalmente sui sistemi di comunicazione mediante lo scambio di immagini (PECS o Makaton).

Il campione era costituito da 20 partecipanti (13 sorelle e 7 fratelli) tra i 12 e i 18 anni con una sorella/fratello minore con Disturbo dello Spettro Autistico di livello sintomatologico grave.

I dati sono stati raccolti in forma anonima, attraverso interviste semi-strutturate condotte da due ricercatori esperti (neuropsichiatri infantili), dalla durata di 60-90 minuti.

 

Importanti temi sono stati indagati tra cui:

  • Obiettivi del trattamento. Secondo i siblings gli obiettivi principali del trattamento dovrebbero essere: l’implementazione del linguaggio, per comunicare più facilmente con i fratelli; migliorare gli aspetti sociali, per ridurre la stigmatizzazione e il divario con i bambini a sviluppo tipico; il raggiungimento delle autonomie per garantire ai fratelli un futuro migliore e con maggiore indipedenza.
  • Dubbi e incertezze. Dalle interviste è emersa, infatti, la poca chiarezza che i Siblings hanno sulla definizione stessa della condizione autistica e del trattamento.
  • Relazioni familiari. I partecipanti hanno descritto le relazioni tra loro, i genitori e il fratello/sorella con ASD, riportando sia l’affetto per il fratello minore, ma anche la rivalità e la gelosia nei suoi confronti, avendo quest’ultimo ricevuto maggiori attenzioni e cure. Hanno descritto, inoltre, il loro ruolo di aiuto verso il fratello/sorella e di sostegno ai genitori nelle cure di questo.

 

Questi risultati confermano i dati positivi presenti in letteratura sull’approccio comportamentale mediato dai fratelli e sorelle. Ciò, infatti, ha portato all’istituzione di efficaci interventi psicoeducativi volti al coinvolgimento dei siblings dei bambini con ASD. Risulta importante sottolineare come questi risultati suggeriscano inoltre, l’importanza di un supporto psicologico per far fronte alla condizione autistica del fratello. Infatti, sarebbe utile fornire loro uno spazio dedicato, all’interno del quale possano parlare, confrontarsi, esprimere le proprie idee, e avere un dialogo aperto con i genitori sulla condizione del fratello per provare a ridurre la confusione su questo tema.

Riguardo alla funzione di aiuto che hanno i siblings nelle cure del fratello vi sono studi contrastanti, infatti alcune ricerche riportano i rischi psicosociali associati a tale condizione, altri ne mostrano invece i benefici.

 

È necessario ricordare che questo è il primo studio qualitativo che indaga esclusivamente il punto di vista dei fratelli e sorelle dei bambini con ASD.  Perciò, pur risultando utile e innovativo, vi sono dei limiti da considerare. In primo luogo, si tratta di uno studio esplorativo condotto solo in Francia, in uno specifico setting assistenziale, intervistando esclusivamente i Siblings di bambini con ASD di livello di gravità 3; in secondo luogo, l’obiettivo era quello di studiare la visione globale del trattamento dei fratelli, e non di valutare l’efficacia dei metodi di trattamento specifici per l’ASD; infine, i risultati riguardano l’esperienza soggettiva degli adolescenti sul trattamento di un fratello minore con ASD, non possono quindi essere generalizzati a fratelli maggiori o adulti.

 

In conclusione, in presenza di un bambino con ASD, risulta fondamentale la presa in carico globale della famiglia, compresi i fratelli e le sorelle, i quali devono essere da un lato tutelati per garantire loro un maggiore benessere psicologico, ma dall’altro coinvolti nella gestione quotidiana del fratello, poiché essi possono rivelarsi preziose risorse per la famiglia, purché quest’ultima non dia mai per scontato il loro aiuto.

 

Fonte: Sibeoni, J., Chambon, L., Pommepuy, N., Rappaport, C., & Revah-Levy, A. (2019). Psychiatric care of children with autism spectrum disorder – What do their siblings think about it? A qualitative study. Autism, 23(2), 326–337. https://doi.org/10.1177/1362361317728435

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