Autismo e transizione all’età adulta: quali servizi e quali prospettive?

Nel Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) viene definita “fase di transizione” il passaggio dall’età evolutiva all’età adulta.

Tale periodo, è particolarmente critico, poiché è spesso accompagnato da un aumento della vulnerabilità sia per il giovane adulto che per la sua famiglia. Infatti, in questa fase le persone con ASD sono ad alto rischio non solo per significative condizioni mediche, come problemi gastrointestinali e immunitari, ma soprattutto per l’esordio di potenziali condizioni psichiatriche associate, tra cui disturbi d’ansia, depressione, disturbi del comportamento.
Di conseguenza, è di fondamentale importanza la gestione di questa fase attraverso un intervento multidisciplinare.
Tuttavia, attualmente l’assistenza sanitaria non è pronta a soddisfare adeguatamente i bisogni degli individui con ASD nella fase di transizione, sia per mancanza di esperienza che di programmi di formazione specifica per supportare i giovani adulti in questa particolare fase di crescita. Ad aggravare la situazione è il fatto che, con l’aumentare dell’età, vi è una generale tendenza all’aumento anche dei costi sanitari, soprattutto per l’assistenza a lungo termine, per i farmaci psichiatrici e per l’ospedalizzazione, sia in regime ambulatoriale che di ricoveri.
Nel 2009-2010 è stata svolta un’indagine su un campione americano da cui è emerso che i giovani con ASD hanno meno probabilità di poter usufruire di servizi di transizione sanitaria, rispetto a ragazzi con altre disabilità o altre condizioni croniche. Da un ulteriore studio è, inoltre, emerso che il 40 % del campione di giovani adulti con ASD non ha potuto usufruire di alcun tipo di servizio di transizione. Questi e altri studi attualmente disponibili in letteratura, sono indice del fatto che esiste un significativo gap nelle prestazioni sanitarie per adolescenti e giovani adulti con ASD.
Nonostante i dati allarmanti, molti servizi pediatrici si battono per ottenere servizi di transizione adeguati, all’interno dei quali possa essere presente personale qualificato con competenze specifiche nel Disturbo dello Spettro Autistico.

Alla luce di questo scenario, riportiamo uno studio pilota che propone un programma innovativo, l’Extension for Community Healthcare Outcomes (progetto ECHO), che, attraverso la tecnologia, vuole formare gli operatori sanitari, affinché abbiano un’adeguata preparazione per la presa in carico dei giovani adulti ASD durante la fase di transizione.
L’obiettivo della ricerca è stato quello di valutare se fornendo maggiori conoscenze e strumenti pratici agli operatori sanitari per la presa in carico di adolescenti e giovani adulti con Disturbo dello Spettro Autistico, fosse possibile ottenere una maggiore implementazione delle abilità adattive e di autonomie personali. Il campione dello studio è formato da 16 operatori sanitari con esperienza pratica in pediatria, medicina e infermeria. A tutti i partecipanti è stato fatto compilare un test che misurava la percezione della conoscenza e dell’esperienza nel Disturbo dello Spettro Autistico, sia prima che dopo il programma, mentre solo dopo la formazione è stato somministrato un questionario di gradimento. Il programma prevedeva 1 sessione a settimana (da 1 ora) per una durata totale di 3 mesi. In ogni sessione gli operatori sanitari si collegavano attraverso videochiamata ad un team interdisciplinare di esperti nel Disturbo dello Spettro Autistico e un avvocato formato in tutela legale. Durante la videochiamata era prevista una breve revisione della letteratura, la presentazione e discussione di un caso clinico e la pratica guidata.
I risultati dello studio indicano:
• Un miglioramento significativo del senso di auto-efficacia nell’assistenza ai giovani adulti ASD;
• Miglioramenti nella pratica clinica, cambiamenti nella relazione e nell’interazione con il paziente ASD e le loro famiglie, maggiore interesse a lavorare con questi giovani adulti in futuro;
• Lievi miglioramenti nella conoscenza complessiva, seppur statisticamente poco significativi;
• Aumento significativo della soddisfazione degli operatori.
Questi risultati sono particolarmente rilevanti alla luce del fatto che è in aumento la popolazione ASD in età di transizione e, insieme ad essa, le suddette condizioni mediche e di salute mentale che accompagnano questa particolare fase di vita.
Complessivamente, i risultati ottenuti, nonostante alcune criticità (come ad esempio un campione limitato, la mancanza di un gruppo controllo, strumenti di valutazione autocompilati), indicano che il modello di formazione proposto ha il potenziale per fornire maggiori e più efficaci servizi sanitari di transizione per individui ASD, sebbene necessiti ancora di alcuni adattamenti nella pratica.

In conclusione, promuovere la formazione per gli operatori del settore che si occupano di transizione nel Disturbo dello Spettro Autistico e delle problematiche ad esso associate risulta essere di fondamentale importanza per migliorare il benessere psicofisico dei giovani adulti ASD e supportare le loro famiglie.

Fonte: Mazurek, M. O., Stobbe, G., Loftin, R., Malow, B. A., Agrawal, M. M., Tapia, M., … Sohl, K. (2019). ECHO Autism Transition: Enhancing healthcare for adolescents and young adults with autism spectrum disorder. Autism. https://doi.org/10.1177/1362361319879616

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